29일 서울 국회도서관에서 열린 '여성 희귀 간질환 PBC 치료 사각지대 해소를 위한 정책토론회'에서 삼성서울병원 소화기내과 강원석 교수가 발표를 하고 있다. "언제 간이식을 받아야 할지 모른다는 불안 속에 하루하루를 버팁니다." "경제활동도 포기한 채 병과 싸우고 있습니다. 신약 치료제의 보험 적용이 절실합니다." 29일 오후 서울 국회도서관에서 열린 '여성 희귀 간질환 PBC(원발성 담즙성 담관염) 치료 사각지대 해소를 위한 정책토론회'. PBC 환자들의 절박한 호소가 행사장을 가득 메웠다. 이날 토론회는 PBC의 국내 진단, 치료 환경을 살피고 치료 접근성 개선을 위한 방안을 논의하기 위해 마련된 자리였다. PBC는 자가 면역 반응으로 간 내 담관이 손상되는 만성 희귀 간 질환이다. 유전적·환경적 요인 등이 발병에 영향을 미친다고 알려졌다. PBC일 때는 비특이적으로 ▶만성 피로 ▶극심한 가려움 ▶수면 장애 ▶브레인 포그 등이 나타나고 적절한 치료가 이뤄지지 않으면 간경변이나 간이식으로 이어질 수 있다 온라인 황금성 . 삼성서울병원 소화기내과 강원석 교수는 "휴식으로 회복되지 않는 극심한 피로로 업무와 일상생활 수행 능력이 저하되고 전신에 걸친 가려움증으로 환자들은 신체적·정신적 고통을 겪게 된다"고 설명했다. 특히 PBC 환자 가운데 여성 비율은 83%에 달하고 40~60대에 집중돼 있다. 이로 인해 갱년기 증상으로 오인, 진단이 늦어지는 일이 비일비재하다. 가까스로 조기에 진단이 돼도 문제는 존재한다. 현재 PBC 1차 치료의 주요 약물인 UDCA(우루사)는 약 40%의 환자에서 충분한 치료 반응을 보이지 않는다. 아이커보 같은 신약이 2차 치료 옵션으로 필요하나 아직 건강보험 급여가 적용되지 않아 많은 환자가 이를 실제 치료에 활용하지 못하는 상황이다. 강 교수는 "2차 치료 옵션의 부재는 국내 환자를 간이식이라는 최후의 수단으로 내몰고 있다"며 "신속하게 치료 접근성을 개선할 필요가 있다"고 강조했다. 전함야마토 반면 해외에서는 이미 17개국에서 비용 부담 없이 신약을 처방받는 실정이다. 한국희귀·난치성질환연합회 방현진 사무국장은 "환자 수가 적다는 이유만으로 PBC 치료제 지원은 후순위로 밀리곤 한다"며 "하지만 PBC 환자 한 사람 한 사람의 질병 부담은 결코 적지 않다"고 꼬집었다. 그러면서 "우리나라는 간이식 수술 선진국으로 통하나 환자들이 원하는 건 이식이 아닌 그 단계까지 가지 않게 나라에서 도와주는 것"이라고 덧붙였다. 이날 행사에서는 PBC 환자들이 직접 마이크를 잡고 의견을 냈다. 20여년간 PBC를 앓고 있다는 권영숙씨는 "지금껏 누구보다 성실하게 치료를 받았음에도 간 섬유화가 진행되고 있고, 약이 있는데도 건강보험이 적용되지 않아 쓰지 못한다"며 "환자 입장에서 이것보다 더 절망적인 일이 있겠느냐"고 치료 환경 개선을 거듭 촉구했다. 아울러 토론회에 좌장으로 참여한 분당서울대병원 소화기내과 장은선 교수는 "오늘의 논의가 PBC 환자들의 현실을 사회적으로 공유하고 실질적인 지원과 치료 접근성 개선으로 이어지는 출발.이 되기를 기대한다"고 밝혔다. target="_b